Projet Éducation et Littératie Libératrices pour l’Émancipation en Santé (ELLES)
Ce projet a été réalisé en équipe dans le cadre d’un atelier de gestion de projet au sein du Master 1 MEEF DIPEA, répondant à une commande pédagogique fictive basée sur un cahier des charges institutionnel. Il s’inscrit au cœur d’un enjeu de santé publique majeur : l’adhésion thérapeutique durable des patients atteints de maladies chroniques, et plus spécifiquement de l’ostéoporose chez les femmes post-ménopausales. Développé dans le cadre du consortium inter-institutionnel THERAPEUTIC et destiné à être déployé au sein de la Maison de l’éducation thérapeutique du CHU de Strasbourg, ce dispositif répond à un double défi : lutter contre la sédentarité induite par la maladie et désamorcer l’appréhension liée à la douleur ou au sentiment de vulnérabilité corporelle. Tout l’enjeu de l’ingénierie a consisté à concevoir une solution d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) qui s’éloigne des approches descendantes et normatives pour privilégier une démarche centrée sur le vécu et l’émancipation (empowerment) des patientes.
La genèse de ce prototype repose sur une architecture multimodale et hybride, pensée pour s’intégrer de manière fluide dans le quotidien des utilisatrices. Plutôt que d’opposer de manière binaire un comportement idéal à des pratiques réelles, l’ingénierie s’appuie sur les leviers de la littératie en santé pour accompagner pas à pas le changement de comportement. Le dispositif articule des ateliers collectifs en présentiel, axés sur le partage d’expériences et la co-construction de stratégies d’action, et un accompagnement numérique asynchrone à distance. Ce volet digital sert de passerelle réflexive et d’outil de suivi autonome, permettant de prolonger la dynamique engagée en atelier sans surcharger cognitivement les patientes.
Le travail de conception, formalisé à travers un cahier des charges rigoureux, a nécessité une analyse approfondie des freins psychologiques et des barrières systémiques propres à cette population. En mobilisant des modèles issus de la psychologie de la santé, des sciences de l’éducation et du design d’expérience utilisateur (UX), l’ingénierie du projet ELLES démontre la pertinence d’une approche globale et systémique de la formation. Ce prototype illustre ainsi la capacité à traduire des objectifs cliniques complexes en un parcours d’apprentissage engageant, sécurisant et émancipateur, capable de redonner aux patientes le pouvoir d’agir sur leur propre santé.
Concrètement, le prototype se déploie sous la forme d’un écosystème d’apprentissage multimodal et interconnecté, structuré autour de quatre piliers complémentaires. Le parcours débute par une capsule vidéo interactive asynchrone, conçue pour fragmenter l’apport clinique initial et engager l’utilisatrice et répondre désamorcer la culpabilité potentielle associée à la sédentarité ou au manque d’activité physique, mais surtout les rapprocher cognitivement cognitivement du comportement de santé souhaité. Il s’agit alors de décloisonner les représentations de l’activité physique, et de la rendre moins imposante ou intimidante, plus banale, possible quotidiennement. Cette entrée en matière est prolongée en présentiel par une activité tangible de manipulation conceptuelle : à l’aide d’une représentation du quotidien par un espace de vie miniature personnalisable, les patientes modélisent visuellement les interdépendances de leurs habitudes et de leur lieu de vie pour pour offrir un modèle sur-mesure d’un quotidien réellement fait pour elles et leurs besoins. En appui de ces séances, un carnet de bord centralise les phases d’expression écrite autonome, les grilles d’auto-évaluation et la co-construction d’un plan d’action personnalisé. Enfin, le dispositif est pérennisé à distance par une application numérique de suivi autonome. Cette solution digitale fait office de passerelle réflexive au quotidien, permettant de consolider les acquis et d’accompagner l’autonomie des patientes à long terme.